À travers les questionnements, les doutes, les démarches sans fin, l'auteure, la sœur aînée, construit un récit familial autour de l'affection, de la charge et de la place de chacun.

Léon et Paulin sont nés à six mois et demi. Dans leur hâte à voir le jour, un accident s’est produit. Paulin a fait une hémorragie cérébrale. L’état de Paulin porte un nom : le polyhandicap. Ce qui peut passer aux yeux de quiconque pour une simple différence – esthétique, physique – est en réalité bien davantage. Elle cache nombre de questions. Lorsque l’on vit avec l’enfant handicapé qui deviendra adulte, quel est l’espace de chacun des membres de la famille ? Anne-Laure, la sœur aînée, interroge sa propre place dans cette histoire.